Na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org) dvanaestu godinu za redom, poslednjeg dana februara, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu ima od 6000 do 8000 različitih retkih bolesti. U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. Po toj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Ove bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Cilj kampanje je da se šira javnost upozna sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice. Uključivanje šire društvene zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije. Obeležavanje dana retkih bolesti deo je globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farmaceutskim kompanijama, istraživačima da efikasnije koordinišu sve aspekte brige za osobe koje žive sa retkom bolešću. Neophodno je da se oboleli od retkih bolesti prepoznaju kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i međunarodnom nivou. Na taj način moguć je veći broj istraživanja o retkim bolestima i razvoj lekova siročića (orphan drugs).
Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti je prevazilaženje nedostataka u koordinaciji između sistema zdravstvene i socijalne zaštite radi dostizanja kvalitetijeg multidisciplinarnog pristupa kako bi se pacijenti i njihove porodice lakše nosili sa izazovima koje ove dijagnoze nose. Potrebno je brigu o osobama sa retkim bolestima prevesti iz isključivo medicinskog domena i obezbediti im podršku u sistemu socijalne zaštite na lokalnom i nacionalnom nivou. Često se oboleli sreću sa stigmatizacijom, izolacijom i diskriminacijom. Kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi samo od težine bolesti i dostupnosti lečenja već i od adekvatne psihosocijalne i šire društvene podrške.
Ostavite odgovor