Na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), trinestu godinu za redom, poslednjeg dana februara, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.

Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu ima od 6000 do 8000 različitih retkih bolesti i da preko 300 miliona ljudi živi sa jednom ili više njih. U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. Po toj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Ove bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.

72 % retkih bolesti  je genetski određeno dok su ostale uzrokovane infekcijama (bakterijama ili virusima), alergijama i uticajem spoljašnje sredine ili su degenerativne i proliferativne, a dve trećine njih nastaje u detinjstvu.

Cilj obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti je upoznavanje šire javnosti sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice. Uključivanje šire društvene zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije.

Obeležavanje dana retkih bolesti deo je globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farmaceutskim kompanijama i istraživačima da efikasnije koordinišu sve aspekte brige za osobe koje žive sa retkom bolešću. Neophodno je da se oboleli od retkih bolesti prepoznaju kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i međunarodnom nivou.

 

Ostavite odgovor